SMA'lı Bebeklere Nefes

Koşuyor altı yaşında bir oğlan,

uçurtması geçiyor ağaçlardan,

siz de böyle koşmuştunuz bir zaman.

Çocuklara kıymayın efendiler.

SMA'lı bebeklerin yaşama tutunma çabalarıyla, onları yaşama tutunmasını sağlamak amacıyla anne ve babalarının mücadelesini yüreklerimiz parçalanarak izliyoruz.

Sağlık Bakanlığı verilerine göre her yıl 150 bebek SMA olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi hastası olarak dünyaya geliyor.

Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, çocuklar, her geçen gün ölüme hızla koşuyor gibiler.

Genetik bir hastalık olduğu için gen tedavisi yapılması gerekiyor.

Sağlık Bakanlığınca, ülkemizde de tedavisi olduğu bildirilse de, tedavide kesin sonucun yurt dışında alındığına inanılıyor.

Bu da çok pahalı haliyle.Tedavi için yaklaşık ikibuçuk milyon lira ihtiyaç duyuluyor.

Sağlık Bakanlığı SMA'dan etkilenen 3 bin dolayında kişinin bulunduğu bildirilirken acil tedavi bekleyen hasta çocuk sayısının bin 600 dolayında olduğu biliniyor.

Bu çocukların hayata tutunması için gereken para dört milyar dolar yani.

‘’Çok para’’ denilebilir.

Ve fakat.

Bulunamaz bir para değil.

Hazine garantili yapılar için harcananlara bakınca, bin 600 çocuğu hayata bağlamak için yapılacak harcama kimseye çok gelmez.

Haber bültenlerinde ne zaman SMA'lı bir çocuğun ve onun anne ve babasının mücadelesine dair haberi izleyince yüreğim parçalanıyor.

Kampanyalar düzenleniyor.

Anne ve babalar, bebeklerinin hayata tutunmasını sağlamak amacıyla 'damlaya damlaya gil olur' misali, kampanyadan gelecek her kuruşa ihtiyaç duyuyorlar.

Türkiye'nin iyi ve yürekli insanları var.

Bebekler için açılan kampanyaların çoğu başarıya ulaşıyor çok şükür ama tedavi için gereken süre her geçen gün daralıyor.

O geçen süreçte, anne ve babaların yaşadığı stresi anlamaya çalışınca da tüylerim diken diken oluyor.

Kampanyalara destek veren ülkemin iyi kalpli insanlarına minnettarım.

Ve fakat.

Bakanlık, bu tedavi masraflarını neden karşılamaz diye de soruyorum kendime.

Tedaviler için gereken para çok biliyorum ama bu parayı bulmak imkansız da değil diye inanıyorum.

SMA hastalığı nedir?

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.