Ece Nur Ve Ekin Miray

Yazarlar // 31 Ocak 2015 Cumartesi 00:00

Ragıp GÖKER

‘’Mübadiller kaybedilmiş toprakların kutsal emanetleridir”
Mustafa Kemal Atatürk

Mübadelenin yıldönümünde, mübadillerin torunları atalarının 91 yıl önce bugün Gülcemal Vapurundan inerek Samsun’a ilk ayak bastıkları yer olan Tütün İskelesinin günümüzde yerine denk gelen Kurtuluş Yolu sahilinde denize karanfil bırakacaklar.
Mübadele, yüz yılın en büyük ve en zorlu insan göçüdür.
Bizi üzen göç sırasında yaşananlar değildir asla.
Bizim büyük acımız, Vatan bildiğimiz toprakları yitirmenin yüreğimizde dinmeyen sızısıdır.
Biz mübadiller o günü unutmayacağız.
Unutmayacağız ki, Mustafa Kemal ve arkadaşlarının bize emanet ettiği bu kutsal vatan topraklarının kıymetini bir kere daha anlamış olacağız.

-----------------------------

Ece Nur ve Ekin Miray

Ece Nur’a YEDAŞ el uzatmış.
Tedavisi için bir çözüm değil belki ama Ece Nur, yaşamını sürdürebilmek için ihtiyaç duyduğu kesintisiz enerjiye YEDAŞ’ın ilgisi sayesinde kavuşmuş.
Nurettin Türkoğlu ve YEDAŞ yöneticilerine teşekkür ederiz ama Yener Cabbar’ın dünkü yazısında da belirttiği gibi Ece Nur’a yardım eli uzatanlar ve “Onun için ne yapabiliriz?” diye soranlar arasında, Sağlık Bakanlığına bağlı kurumlardan kimse yokmuş.
Önceki gün, sosyal paylaşım sitesi facebook üzerinden paylaşımlarda bulunan ‘change org’ adlı bir guruptan mail aldım.
Mesaj, Mukolpolisakkaridoz (MPS tip 4a) hastası Ekin Miray’ın babası Şahin Yıldız tarafından gönderilmiş.
Ki; bu gurup en son İstuzu Plajındaki talanın durdurulması için başlattığı ve yürüttüğü kampanyalar gibi organizasyonlardaki başarısıyla biliniyor.
Bu gurubun üyeleri Ekin Miray’ın babasından gelenler gibi mesajları da yayarak, ülkemizde yaşanan bazı olumsuzluklara dikkati çekmeye çalışıyorlar.
Ekin Miray, 200 binde bir görülen MPS hastalığına yakalanmış 7 yaşında dünya güzeli bir çocuk.
Ekin Miray gibi ülkemizde bu hastalığın pençesinden kurtulmak isteyen 250 kadar daha MPS hastası çocuk varmış
Şahin Yıldız, SGK’nın kızı Ekin Miray gibi hastalara verilen ilaca yapılan ödemeyi kestiğini söylüyor.
MPS, ender görülen bir genetik hastalık olarak biliniyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklarda yağ ve şeker parçalayan enzimler olmadığı için vücutları gelişemiyor.
MPS hastalarının tedavisinde çok pahalı olduğu bilinen ‘Vimizim’ adlı bir ilaç kullanılıyor.
Şahin Yıldız’ın iddiasına göre, bir kutusunun eczanelerde 2 bin 400 liraya satıldığı bilinen bu ilacın bedeli, SGK ile Sağlık Bakanlığı arasındaki bürokratik engellere takıldığı iddiasıyla, SGK tarafından bir süredir ödenmiyor.
Şahin Yıldız, ekonomik koşullarının bu ilacı alması için uygun olmadığını söylüyor.
Dünyalar güzeli Ekin Miray’ın yaşamı ise bu ilaca bağlı.
Bakanlık ve SGK arasında bu ilaç ile ilgili bürokratik engelin aşılamaması nedeniyle daha önce ilaç alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri adlı MPS hastası çocuğun öldüğü biliniyorken, bu ilaç için ödeme yapılmamasına şaşırıyorum.
‘change org’ başlattığı imza kampanyası ile bürokratik engellerin aşılmasını amaçlıyor.
Umarım başarırlar.
Ben şimdi o çaresiz baba Şahin Yıldız’ı düşünüyorum.
Ve onu anlamaya çalışıyorum.
Allah kimseyi özellikle evladının sağlığı ve onun acısıyla sınamasın.
Bu hasta çocuklar, bir kutu ilacı kaç günde tüketir acaba.
Ayda bir kutu tüketildiğini varsayalım. 2 bin 400 liradan 250 kutu ilaca ödenecek para 600 bin liradır.
Mimarlar Odası Ankara Şubesinin yalancısıyım ama bu para, AK Sarayın aydınlatılması için bir ayda harcanacak paradan bile az.
AK Partinin sağlık politikası en büyük başarısı olarak bilinirken, inatlaştığı ileri sürülen o bürokratlar yüzünden, AK Partinin bu büyük başarısına sizce de gölge düşmüyor mu?